La forza di Sirio

di Baruda

Sirio sbarra

Oggi è la giornata mondiale per i diritti delle persone con disabilità.
La disabilità di Sirio è molto grave e complessa, il suo corpo ospita ausili che gli permettono di alimentarsi e di respirare senza rischi. Sirio non parla ma comunica, non cammina ma deambula, non sorride ma sorride, non fa tante cose ma prova a farle tutte.
In tanti, tutti i giorni, ci fanno i complimenti per i suoi progressi inaspettati: ma non li meritiamo, non da soli. Sirio è una grande fabbrica che lavora a pieno ritmo ed è questa che va ringraziata e il modo migliore di farlo è lottare perché tutti i disabili possano ottenere l’assistenza e il percorso di riabilitazione che Sirio ha conquistato. Bisogna quindi ringraziare i suoi genitori solo per la tenacia nella lotta alle istituzioni per ottenere parte di quel che gli spetta e fare in modo che questo funzioni al meglio, con le migliori persone, con la più stupefacente intimità che ormai abbiamo con tutta la sua equipe, domiciliare, ospedaliera e scolastica.

Sirio è le due infermiere che lo seguono 11 ore al giorno, Sirio è le due Neuropsicomotriciste che lo vedono quotidianamente, Sirio è la sua logopedista che gli ha permesso con la comunicazione aumentativa di conquistare vette lontanissime, Sirio è la sua disfagista che cerca di fargli sentire i sapori: e tutto questo è la Asl che c’ha fatto vedere i sorci verdi ma poi ci ha dato tutto ciò.
Sirio è il reparto neuroriabilitazione del Bambin Gesù di Palidoro: il suo reparto di disfagia unico al mondo, il suo Stortini che ha in testa di farlo camminare e ci riuscirà.
Sirio è la sua maestra e quella di sostegno che lo hanno accolto e lo stanno accompagnando in un percorso collettivo straordinario.
Sirio ha un fratello, Nilo, che lo aiuta tantissimo, che lo sprona ogni momento, Sirio apprende dal fratello ma gli  insegna anche tante cose, come lui stesso ha detto un giorno.
Sirio è tante persone, centinaia di migliaia di euro di persone.

Non abbiamo bisogno di compassione, di pietà, di preghiere: abbiamo bisogno di soldi, di istituzioni capaci di investire su questi bimbi, di reparti accoglienti, di medici illuminati, di lavoro intenso e piacevole, di una legge per i Caregivers, dei contributi per le badanti, di ausili meno costosi, di civiltà per poter girare la propria città e il mondo tutto.
Dei parcheggi liberi, delle rampe, della possibilità reale alla normalità.
#giornataMondialeDellaDisabilità

Storia di Sirio
Lettera ad un bambino nato due volte

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