Archivio mensile:giugno 2022

Altro che vergogna, il problema principale dei caregiver sono le competenze non riconosciute

Posted on by
Rispondi

Paolo Persichetti, Domani 26 giugno 2022

Sono caregiver di uno dei miei due figli, un bimbo di quasi 9 anni, ora tetraplegico a seguito di un arresto cardiaco arrivato alcune settimane dopo la nascita. Oggi Sirio è portatore di tracheostomia, si alimenta attraverso la peg, utilizza varie protesi per camminare e sentire, comunica con la Caa e la lingua dei segni, riesce persino a fonetizzare attraverso la tracheo frasi intere.
Va a scuola dove ha appena terminato la terza elementare. Adora guidare la sua macchinina elettrica e qualunque altro mezzo su ruote, sfreccia con un triciclo adattato, ama viaggiare, impara a memoria tutti gli itinerari che ripercorre sul tablet.
Ha bisogno di una assistenza costante, va aspirato, alimentato, vestito, medicato, accompagnato al bagno, chiede attenzione, affetto, vuole giocare, parlare, richiede un rapporto simbiotico.
In questi ultimi giorni un’accesa polemica si è sviluppata attorno al questionario diffuso dalla Regione Lazio per misurare lo stress dei caregiver.
Dopo la decisione del comune di Roma di ritirare il modulo e le precisazioni della Regione che nella sostanza ne hanno ridimensionato l’uso, su Domani Selvaggia Lucarelli ne ha sorprendentemente difeso le ragioni sulla base delle propria personale esperienza di caregiving geriatrico.

Vite intere di assitenza
L’aumento della speranza di vita nelle società occidentali ha accresciuto la popolazione anziana con uno sviluppo senza precedenti della medicina e dell’assistenza geriatrica.
Occorre tuttavia distinguere tra il caregiving geriatrico, che inevitabilmente occuperà alcuni anni della nostra vita, e la presa in cura di persone disabili ad alta intensità fin dall’età neonatale e pediatrica, o perché colpite da sindromi degenerative, o gravi incidenti anche in età adulta. In quest’ultimo caso parliamo di vite intere e lunghissimi tratti della propria esistenza interamente occupati dall’assistenza totalizzante della persona disabile.
Il questionario oggetto delle polemiche era rivolto proprio a questo secondo tipo di caregiver.
Sono tra quelli che ne hanno criticato i quesiti quando lo scorso mese di marzo il Comune di Roma me li ha inviati per posta elettronica attraverso i servizi sociali del municipio.
Le domande, tratte da un protocollo datato, appaiono scollate dalla società attuale, al punto da essere declinate unicamente al femminile come se non esistessero caregiver uomini.

La gabbia familiare
Il tentativo di acquisire una mappatura del livello di stress e usura dei caregiver potrebbe avere anche un intento lodevole ma arriva dopo anni di abbandono e riduzione delle prestazioni economiche erogate negli ultimi anni.
Nel questionario era possibile variare unicamente l’intensità di fatica e stress proposto (da 0 a quattro): le domande sono tutte incentrate nel chiuso della dimensione familiare come se l’universo della persona con disabilità e del suo caregiver si limitasse alle mura domestiche.
Nessuna attenzione viene posta sulle interazioni esterne e che buona logica porterebbe a ritenere uno degli amplificatori del disagio e dello stress che può esplodere nell’ambito familiare.
Nessuna domanda sulla qualità dei servizi forniti dalle Asl, le prestazioni, sulla presenza di incentivi alle autonomie, la presenza di terapie e ausili moderni, l’accesso scolastico e nel mondo del lavoro o nella vita sociale.

Competenze non vergogna
L’unico momento esterno alla famiglia indagato dal questionario viene posto in termini di «vergogna sociale» eventualmente provata dal caregiver per la persona di cui si occupa. La vergogna è una emozione sociale, cioè indotta nella persona dalla relazione con gli altri. C’è vergogna se si subisce uno stigma o non ci si sente all’altezza di parametri estetici e performativi socialmente percepiti come la normalità.
Un sentimento che trova sempre meno spazio in un’epoca dove anche i corpi non conformi rivendicano il loro pride, l’orgoglio di essere quello che sono. Ok Ci saremmo aspettati altre domande, una ricerca più pertinente degli ostacoli, delle difficoltà e dei limiti quotidiani che logorano la vita del caregiver oggi.
Per esempio: quante volte nell’ultimo anno il caregiver è riuscito ad andare al cinema, al teatro, ad un concerto o a un evento sportivo?
Se per andare in vacanza viene sospesa o si rischia di perdere l’assistenza infermieristica perché le ferie per la persona disabile e il caregiver non sono ritenute un diritto e nemmeno una cura.
Non si domanda se gli ausili forniti per facilitare la mobilità e le attività della persona disabile siano adeguati, quale sia il peso del carico burocratico, del ruolo di interfaccia continua con tutte le amministrazioni e servizi ospedalieri: gare d’appalto, a volte trimestrali, per forniture e ausili, file in Asl ogni mese per ritirare medicinali e nutrizione enterale, rendicontazione delle spese.
Oppure, per esempio, quante volte si è trovato occupato il posto disabili assegnato o è stata danneggiata la macchina perché quel parcheggio sotto l’abitazione viene percepito da alcuni come un privilegio.
Lo stress del caregiver, la sua fatica, dipendono anche da questi fattori. Il questionario proposto non tocca nessuno di questi punti, al contrario appare intriso di cultura moralista e colpevolizzante e mostra di guardare al caregiver come a un potenziale malato da sottoporre a tutela psicoclinica. Un approccio minorizzante che non vede in chi si prende cura di persone che necessitano un’assistenza continuativa ad alta intensità la presenza di professionalità e competenze acquisite nel tempo. Un valore aggiunto di cui si ignora la preziosità sociale. Un genitore caregiver è in grado di svolgere manovre salvavita e medicazioni, diluizioni di farmaci e gestione di parametri clinici. Siamo noi caregiver che formiamo gli infermieri forniti dalle cooperative, insegniamo loro le aspirazioni endotracheali, il cambio delle cannule tracheo, le medicazioni quotidiane, la sostituzione della peg. Siamo noi che interveniamo durante le emergenze notturne e diurne, apprendiamo nuove lingue e forme alternative di comunicazione. Tutto ciò non trova riconoscimento, resta un sapere opaco, il caregiver rimane un fantasma, al massimo un paziente da curare non una persona a cui si devono riconosce diritti, bisogni, retribuzione, tutele legislative e pensionistiche.


Il Caregiver e la vergogna degli altri

Posted on by
Rispondi

Continua la polemica innescata dal questionario della regione Lazio sui Caregiver. Sono tra quelli che ne hanno criticato il testo quando lo scorso mese di marzo il comune di Roma lo aveva inviato attraverso i servizi sociali dei municipi. Dopo l’articolo di Valentina sull’edizione romana di Repubblica (https://roma.repubblica.it/…/valentina_perniciaro…/) di venerdì scorso e la decisione del comune di ritirare il questionario e le precisazioni della Regione Lazio che in sostanza ne ridimensiona l’uso è intervenuta sulle pagine di “Domani” Selvaggia Lucarelli con un pezzo avventato che difende le ragioni del questionario attaccandone le critiche.
In realtà l’irrecivibilità dei quesiti nelle parti che riguardano lo «stress percepito» è più che fondata: si tratta di domande tratte da un vecchio protocollo datato e completamente scollato dalla società attuale, al punto da essere declinato la femminile, come se non esistessero caregiver maschi. Aspetto rivelatore degli schemi preconcetti di chi lo ha redatto e degli indicatori di riferimento ormai antidiluviani in un’epoca dove l’attenzione al linguaggio inclusivo ha assunto aspetti avvolte persino parossistici.
Le domande sono a risposta chiusa, varia solo l’intensità (da 0 a quattro), il che delinea un orizzonte già predefinito, le questioni sono tutte incentrate nel chiuso della dimensione familiare: non vi è nessuna attenzione alle problematiche che il caregiver vive all’esterno della famiglia, nella società e che buona logica porterebbe a vedere come uno degli amplificatori del disagio e dello stress che esplode nell’ambito familiare. Nessuna domanda sui servizi forniti dalle Asl, sull’eventuale assistenza domiciliare, sulle prestazioni, sull’accesso scolastico (se per esempio si è dovuto ricorrere alla consueta causa davanti al tribunale per ottenere le ore di sostegno previste) e nel mondo del lavoro o nella vita sociale. Perché se la persona con disabilità non può uscire di casa perché troppe sono le barriere architettoniche o quelle sociali è chiaro che la dimensione familiare diventa una forma di reclusione con tutto ciò che ne consegue per il disabile, il caregiver e la famiglia intera.
L’unico momento esterno alla famiglia proposto dal questionario è posto in termini di «vergogna sociale» eventualmente provata. La reazione indignata che questa domanda ha sollevato dovrebbe far riflettere su come, per fortuna, la società stia mutando e i disabili e i loro caregiver abbiano cominciato a liberarsi delle etichette stigmatizzanti e colpevolizzanti. La vergogna è una emozione sociale, cioè indotta nella persona dalla relazione con gli altri. C’è vergogna se si subisce uno stigma o non ci si sente all’altezza di parametri estetici e performativi socialmente percepiti come la normalità. Un sentimento che trova sempre meno spazio in un’epoca dove anche i corpi non conformi rivendicano il loro pride.
Il questionario proposto è un ferravecchio intriso di cultura moralista e colpevolizzante, che minorizza il caregiver e lo guarda come un potenziale malato clinicizzabile, per questo inaccettabile.

«Da 12 mesi i miei archivi in mano alla polizia della Storia e al complottismo…»

Posted on by
Rispondi

Paolo Persichetti, ex militante delle Br-Ucc, oggi storico e ricercatore, è accusato di aver diffuso documenti riservati della Commissione Moro 2: se le perizie hanno smontato la tesi dei Pm perché il materiale delle sue ricerche rimane sotto sequestro?

Daniele Zaccaria, Il Dubbio 9 giugno 2022

Sono passati 12 mesi da quando la procura di Roma gli ha sequestrato archivi cartacei, computer, telefoni, tablet, pieni di email, foto, video in larga parte materiale privato di nessuna rilevanza che giace ancora nelle mani degli inquirenti. Paolo Persichetti, ex militante delle Br-Ucc, oggi apprezzato storico e ricercatore, avrebbe diffuso documenti riservati della Commisione Moro 2 allo scopo di favorire, non si sa in che modo, dei latitanti. Le indagini non hanno confermato nessuna delle accuse, al contrario le perizie dei file hanno escluso che si trattasse di materiale sottoposto a segreto, ma Persichetti non ha ancora avuto indietro i suoi file. Convincendosi che lo scopo del sequestro non sia accertare le accuse, ma ostacolare con ogni mezzo il suo lavoro storiografico sugli anni di piombo, la sua lotta incessante contro le dietrologie, contro le ricostruzioni fantasy e i complottismi sul sequestro Moro puntualmente smentite dai fatti ma che continuano a titillare ampi settori della politica, della magistratura e degli apparati di sicurezza dello Stato. Tesi ben illustrate nel suo ultimo, documentatissimo libro, La polizia della storia. La fabbrica delle fake news nell’affaire Moro, pubblicato da Derive e Approdi. «La polizia della Storia non è soltanto una metafora suggestiva, ma un fatto concreto: in Italia ci sono poliziotti che indagano in carne e ossa sugli archivi, che presidiano la memoria e decidono su cosa si possa o no fare della ricerca, è assurdo!».

Perché questo accanimento?
Credo che questo sia tutto un pretesto, il vero problema è che vogliono il mio archivio e tenerselo il più tempo possibile per bloccarmi e intralciare il mio lavoro di ricerca, magari nell’idea di non restituirmelo mai più per neutralizzarmi del tutto. Non vedo altra ragione: dopo un anno sono crollate tutte le accuse, la perizia, ripeto, ha stabilito che non c’è nulla di rilevante, il teorema come si capiva fin dall’inizio, era del tutto infondato.

Cosa sosteneva il “teorema”?
Che io avessi trasmesso ad altre persone del materiale riservato della Commissione Moro 2, in particolare la bozza della prima relazione annuale che non è un atto riservato nemmeno per i criteri interni della Commissione, ma un documento politico destinato ad essere pubblico che deve essere votato ed emendato. Siamo nel campo di interpretazioni infondate. La bozza è stata utilizzata come espediente per cercare nel mio archivio documenti davvero riservati ma non li hanno trovati perché semplicemente non ci sono, non li ho mai avuti e non ne ho accesso.

Quale sarebbe stata la finalità?
Siamo nel cuore del teorema : mi hanno accusato di favoreggiamento, ossia avrei svolto una sorta di attività di intelligence, appropriandomi di atti riservati e avrei condiviso il materiale con due latitanti, allo scopo di favorire la loro latitanza. Stiamo parlando di persone latitanti da oltre trent’anni, dai tempi in cui ero minorenne, peraltro uno di loro, Alvaro Lojacono ha già scontato la sua pena, mentre con l’altro, Alessio Casimirri, non ho mai avuto contatti, non ci ho mai parlato. E infatti non è stata agomentata nei miei confronti nessuna ipotesi accusatoria, ma solo un generico favoreggiamento. La cosa surreale è che tutto nasce dalle “recensioni” della polizia di prevenzione (l’ex Ucigos n.d.r) che ha letto le bozze del libro sulla storia delle Brigate rosse a cui ho partecipato, trovandole sospette.

In che senso “recensioni”?
Secondo i funzionari della polizia di prevenzione, che svolgono sia attività di intelligence che di polizia giudiziaria, nelle mie carte ci sarebbero tesi che non corrispondono agli esiti processuali. Inoltre sostengono che nelle mie mail sarebbero citati episodi e fatti che poi non ho inserito nel libro e questo giustificherebbe il presunto favoreggiamento. È ridicolo.

A quali fatti si riferiscono?
Alla via di fuga del commando brigatista che ha sequestrato Moro e al secondo furgone, che avrebbe dovuto entrare in scena nel caso le cose fossero andate male e di cui si occupò Lojacono, ma che non fu mai utilizzato. Se io scopro dei dettagli che non erano emersi nei processi ma lo faccio senza avere elementi tali da riempire una pagina di storia, a causa di testimonianze incongruenti e contrasti di memoria, è mia responsabilità di ricercatore non pubblicarli, è una questione di serietà. E stiamo parlando di un aspetto del tutto secondario di cui nessuno si è mai interessato fino ad ora. Coinvolgermi in questa vicenda fa parte della narrazione dietrologica sul caso Moro che circola da almeno trent’anni senza mai trovare riscontri nella realtà.

È molto difficile fare lavoro storiografico in queste condizioni?
Il problema principale è che c’è una sovrapposizione tra l’indagine della procura e le vecchie e mai dimostrate tesi dietrologiche e cospirazioniste sull’affaire Moro, trovo questo aspetto sconcertante. Soprattutto da quando, con le direttive Prodi e Renzi, sono stati resi pubblici gli archivi, un tempo monopolio della magistratura e dei consulenti delle commissioni, tutti personaggi lottizzati. È finita l’epoca in cui i documenti venivano citati a rovescio o a metà o con le sequenze sbagliate, oggi i ricercatori possono verificare tutto e questo ha prodotto un nuovo lavoro storiografico che smonta le narrazioni costruite fino ad oggi e questo fatto evidentemente dà fastidio. Al punto da creare il cortocircuito di cui parlavo.


E sembra ancora più difficile farlo sugli anni di piombo, ancora oggi un campo minato.
Se oggi qualcuno compie un lavoro di ricerca e di memorialistica sul ventennio fascista viene considerato uno storico, se invece lo fai sugli anni 70, sulla lotta armata, si parla di attività di propaganda se non addirittura peggio. Ho sentito persino l’incredibile definizione di “banda armata storiografica”.


C’è però anche un elemento personale, che riguarda la biografia dell’autore.
Certo, questo ahimé è un aspetto centrale: in sostanza non mi viene riconosciuto il fatto di aver scontato la pena e il diritto di poter svolgere ricerca storica su quegli anni. La conseguenza è che i miei studi non vengono considerati come una libera e disinteressata attività intellettuale, ma sarebbero un’ambigua opera di proselitismo, di favoreggiamento, di mantenimento di non si sa quali legami e quali vincoli associativi. Non avendo argomenti e non potendomi contestare sul merito subisco un attacco e una delegittimazione totale del mio lavoro di storico e della mia stessa persona. Non dovrei essere io a dirlo, ma trovo incredibile che in Italia non si parli di questa vicenda, di questa censura odiosa, del fatto che la polizia sequestri impunemente degli archivi e, pur non trovandoci dentro nulla, continui a tenerli sotto sequestro.